指定難病について

指定難病には医療費助成制度がありますが、難病と診断された患者さんのすべてが助成を受けられるわけではありません。各疾患それぞれに「重症度分類」が定められており、原則としてこの重症度分類によって中等症・重症と診断された患者さんのみが医療費助成を受けられることになっています。軽症と診断された患者さんは、原則として医療費助成の対象にはなっていませんが医療費が高額の場合助成の対象となります。

医療費助成の内容は、通常の医療保険の場合3割となっている自己負担割合が、2割となります。その上で、患者さんの世帯全体の所得（課税額）によって、自己負担額の上限が6段階に設定されています。つまり、難病の診療に対する医療費全体の2割か、あるいは自己負担額の上限か、どちらか低い方の金額を支払うということになります。
また、次のような注意点があります。
1）医療費は入院・外来を問わず、すべて合算できます。また、複数の医療機関を受診した場合、それぞれにかかった医療費すべてをやはり合算できます。さらに、同一世帯内に複数の指定難病患者がいる場合、自己負担額の上限が低くなります。
2）高額な医療が長期に継続する場合には自己負担上限額が低くなります。具体的には「医療費総額5万円以上の月が年6回以上」です。
3）重症度分類で「軽症」であった方も、「軽症・高額」の制度により医療費助成の対象となります。これは、「医療費総額33,330円以上（＝3割負担の場合月1万円以上）の月が年3回以上」あった場合が対象です。